Gazzetta Ufficiale della Regione Sicilia n.3 dell'11 gennaio 2002


DECRETO 5 dicembre 2001.
Linee guida per la realizzazione del programma regionale di cure palliative.

Testo del Decreto

Allegato A


L'ASSESSORE PER LA SANITA'
Visto lo Statuto della Regione;
Visto il decreto legislativo 30 dicembre l992, n. 502 e successive modifiche ed integrazioni;
Vista la legge regionale 3 novembre 1993, n. 30;
Vista la legge regionale 6 aprile 1996, n. 26, che regolamenta gli interventi di cure di supporto (domiciliari, ospedaliere e residenziali) in favore dei soggetti inguaribili a rapida evoluzione, in fase avanzata e terminale;
Vista la legge 18 luglio 1996, n. 382, recante: "Disposizioni urgenti nel settore sanitario";
Visto il decreto legislativo n. 229/99 e successive modifiche ed integrazioni;
Visto il piano sanitario nazionale 1998/2000;
Visto il piano sanitario regionale 2000/2002, approvato con decreto presidenziale 11 maggio 2000;
Visto il decreto legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito in legge 26 febbraio 1999, n. 39;
Visto il decreto del Ministro della sanità 28 settembre 1999, recante: "Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative";
Visto il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 "Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative;
Visto il decreto n. 31372 del 20 marzo 2000, con il quale è stata istituita la commissione per lo studio delle problematiche connesse all'assistenza ai malati in fase avanzata e terminale, con il compito di elaborare il programma regionale di cui alla legge regionale n. 26/96;
Visto il decreto n. 32881 del 9 ottobre 2000, con il quale è stato approvato il programma regionale "Realizzazione della rete di assistenza ai malati in fase avanzata e terminale";
Visto il decreto n. 33573 del 20 dicembre 2000, con il quale è stato istituito il gruppo di lavoro interdisciplinare con il compito anche di predisporre le linee guida per la realizzazione delle unità operative di cure palliative per l'assistenza domiciliare di 1° e 2° livello ed "hospice";
Viste le linee guida elaborate dal suddetto gruppo di lavoro, munite altresì del favorevole apprezzamento espresso dall'I.R.S. con nota n. 799 del 17 ottobre 2001;
Ritenuto, pertanto, di dovere approvare dette linee guida, al fine di avere un comportamento omogeneo ed uniforme su tutto il territorio regionale, relativamente alla rete assistenziale dei malati in fase terminale e delle strutture "hospice" finanziate dal Ministero della salute;

Decreta:

Articolo 1
E' approvato l'allegato A, "Linee guida per la realizzazione del programma regionale di cure palliative" che fa parte integrante e sostanziale del presente decreto.

Articolo 2
Riservarsi di apportare alle linee guida stesse le modifiche che si rendessero necessarie successivamente.

Articolo 3
Il presente decreto viene inviato alla Ragioneria centrale per gli adempimenti di competenza e sarà pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione siciliana.
Palermo, 5 dicembre 2001.

CITTADINI 

Vistato dalla Ragioneria centrale per l'Assessorato della Sanità in data 27 dicembre 2001 al n. 764.

Allegato A

LINEE GUIDA PER LA REALIZZAZIONE DEL PROGRAMMA REGIONALE DI CURE PALLIATIVE

Premessa
Il piano sanitario regionale per il triennio 2000-2002 individua tra gli obiettivi regionali di salute, lo sviluppo delle cure palliative in coerenza con le indicazioni contenute nel piano sanitario nazionale e con la legge n. 39/99.
Lo stesso piano sanitario regionale, nel quadro di un'azione programmata, prevede nell'arco del triennio l'attivazione di una rete regionale di cure palliative.
Ciò evidenzia la consapevolezza di questa Regione di dover affrontare la problematica dell'assistenza ai malati in fase avanzata e terminale migliorando l'organizzazione e l'offerta di servizi a questa particolare quanto significativa fascia di utenti.
Al fine di un comportamento omogeneo ed uniforme su tutto il territorio regionale, sono emanate le seguenti linee guida per la realizzazione del programma regionale di cure palliative.
Tali linee guida tengono conto della normativa nazionale e regionale e sono articolate secondo le seguenti linee fondamentali:
1)  L'organizzazione regionale siciliana
L'organizzazione sanitaria regionale in Sicilia tende a strutturarsi su tre livelli:
-  servizi di cure primarie o di base, territoriali ed a maglia distrettuale, a larghissima diffusione per utenza e tipologia di prestazioni ma a bassa intensità tecnologica e di specializzazione delle prestazioni;
-  ospedali per acuti, ad alta specializzazione, con sempre più elevata concentrazione della tecnologia e professionalità, con possibili articolazioni a rete in centri ospedalieri e di emergenza ad essi aggregati e collegati;
-  servizi e strutture intermedie, residenziali e domiciliari, per la riabilitazione post-acuta e la gestione della grande cronicità e della terminalità.
I bisogni di cura ed assistenza ed il relativo consumo di risorse sono aumentati in funzione di alcuni fattori essenziali:
-  l'aumento dell'età media della popolazione correlato alla morbilità;
-  il miglioramento degli interventi sanitari che prolungano la vita e inducono la cronicità;
-  l'aumento della cultura generale e della richiesta di una migliore qualità della vita in età avanzata.
2)  La legislazione nazionale
Il decreto legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito con modifiche dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, ha previsto l'adozione di un programma nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione o provincia autonoma di una o più strutture dedicate all'assistenza palliativa.
Il decreto ministeriale 28 settembre 1999, ha adottato il programma nazionale suddetto ed ha indicato le modalità di integrazione delle attività e le linee attuative della rete di cure palliative.
Il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 ha approvato l'atto di indirizzo e coordinamento recante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi per i centri residenziali di cure palliative.
La Regione siciliana ha adottato in attuazione delle riferite fonti, con decreto n. 32881 del 9 ottobre 2000, il programma r egionale per l'integrazione delle strutture residenziali per le cure palliative - hospice con le altre attività di assistenza ai pazienti terminali ed il programma di comunicazione ai propri cittadini, ammettendo al finanziamento per la realizzazione di strutture hospice le seguenti Aziende:
-  Azienda unità sanitaria locale n. 6 - Palermo;
-  Azienda di rilievo nazionale e di alta specializzazione Civico - Palermo;
-  Azienda ospedaliera Papardo - Messina;
-  Azienda ospedaliera Umberto I - Siracusa;
-  Azienda ospedaliera Ospedale M. P. Arezzo - Ragusa;
-  Azienda unità sanitaria locale n. 2 - Caltanissetta;
-  Azienda ospedaliera Umberto I - Enna;
-  Azienda ospedaliera Garibaldi - Catania;
-  Azienda ospedaliera San Giovanni Di Dio - Agrigento.
La legge n. 12 dell'8 gennaio 2001, ha istituito le norme per agevolare l'impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore.
Le linee guida concernenti la prevenzione, la diagnosi e l'assistenza in oncologia, approvate dalla Conferenza Stato-Regione dell'8 marzo 2001 (rep. atti n. 1179), forniscono specifiche indicazioni sulle cure palliative rivolte ai malati terminali di cancro.
Le linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative, approvate con apposito accordo sot toscritto tra Stato e Regioni nella seduta della Conferenza Stato Regioni unificata del 19 aprile 2001, esprimono orientamenti applicativi ed integrativi riguardo le cure palliative, in ambito domiciliare, ambulatoriale e presso le strutture di ricovero e residenziali - hospice.
Decreto 27 aprile 2001 che istituisce il corso pilota a carattere nazionale di alta qualificazione teorico-pratica in cure palliative.
3)  L'approccio specifico ai malati terminali
La Regione siciliana con legge regionale n. 26 del 6 aprile 1996 ha previsto lo sviluppo di una rete di servizi per il trattamento delle fasi avanzate e terminali dei pazienti neoplastici attraverso la riorganizzazione delle cure domiciliari con l'istituzione delle unità operative di cure palliative e delle strutture di ricovero hospice, nella misura di un posto letto ogni 20.000 abitanti.
Il piano sanitario regionale per il triennio 2000-2002, pubblicato con decreto presidenziale 11 maggio 2000, individua tra gli obiettivi regionali di salute, lo sviluppo delle cure palliative in coerenza con le indicazioni contenute nel piano sanitario nazionale 1998-2000 (obiettivo IV rafforzare la tutela dei soggetti deboli) ed in coerenza con la legge n. 39/99.
Il piano sanitario regionale, nel quadro di un'azione programmata, prevede nell'arco del triennio l'attivazione a livello regionale di una rete di assistenza ai pazienti in fase avanzata e terminale.
In ogni ambito provinciale dovrà essere realizzata una rete, costituita da un'aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri sotto forma di dipartimenti interaziendali misti ospedale-territorio, che si articolerà nelle seguenti linee organizzative differenziate:
-  assistenza ambulatoriale;
-  assistenza domiciliare integrata;
-  assistenza domiciliare specialistica;
-  ricovero ospedaliero in regime di day-hospital.
4)  Definizioni generali
Le cure palliative, secondo la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità, costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla "cura attiva, totale, di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi, e in generale dei problemi psicologici, sociali e spirituali. L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie. Molti aspetti dell'approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia".
Le cure palliative si caratterizzano per:
-  la globalità dell'intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici, ma si estende al supporto psicologico, relazionale, sociale e spirituale;
-  la valorizzazione delle risorse del paziente e della sua famiglia oltre che del tessuto sociale in cui sono inseriti;
-  la molteplicità delle figure professionali e non professionali che sono coinvolte nel piano di cura;
-  il pieno rispetto dell'autonomia e dei valori della persona malata;
-  il pieno inserimento e la forte integrazione nella rete dei servizi sanitari e sociali;
-  l'intensità dell'assistenza globale che deve essere in grado di dare risposte specifiche, tempestive, efficaci ed adeguate al mutare dei bisogni del malato;
-  la continuità della cura fino all'ultimo istante di vita;
-  la qualità delle prestazioni erogate.
5)  Categorie nosologiche
Le categorie nosologiche caratterizzate da tale andamento principalmente sono:
-  neoplasie;
-  A.I.D.S.;
-  epatopatie croniche;
-  insufficienza renale cronica;
-  malattie neurologiche degenerative;
-  demenze;
-  broncopatie cronico-ostruttive;
-  malattie ad esito infausto in età pediatrica.
Tutte queste patologie possono presentare una fase terminale e necessitano di cure palliative.
6)  Dimensione del problema
I dati epidemiologici regionali hanno dimostrato inequivocabilmente l'aumento progressivo di mortalità secondaria a patologie cronico-evolutive, prima fra tutte il cancro.
Nella regione Sicilia, ogni anno, muoiono circa 11.000 persone a causa della sola malattia neoplastica e di queste circa 6.000 sono maschi e circa 5.000 femmine.
Purtroppo i tassi di mortalità nelle varie patologie, da cui si possono ricavare indicazione sulla terminalità, sono calcolati dai dati ISTAT rilevati dalle schede di morte che spesso riportano come causa di morte l'evento finale e non la malattia che ha condotto all'exitus, ciò comportando evidenti variazioni delle stime.
Sulla base dei dati attualmente disponibili e su quelli forniti dal registro tumori di Ragusa, si ritiene che un'analisi epidemiologica del fenomeno terminalità risulti sufficientemente attendibile per quanto riguarda la patologia oncologica che, peraltro, rappresenta un numero rilevante di pazienti assistiti dai programmi di assistenza domiciliare finanziati dalla Regione.
In base ai dati di mortalità, si può ipotizzare che circa il 90% affronti una fase terminale e che di questi, il 25-30% necessita di ricovero in hospice.
In funzione della durata media della fase terminale, ipotizzata in circa 90 giorni, si può stimare nella nostra regione una prevalenza di malati oncologici di circa 2.000 casi, che corrisponde al numero di pazienti che ogni giorno si trova in fase terminale per neoplasia.
L'analisi limitata all'oncologia risulta evidentemente restrittiva dal momento che altre patologie oggi utilizzano cure palliative e si auspica che in futuro ne possano più ampiamente utilizzare. Bisogna pertanto prevedere che anche nella nostra regione, nei prossimi anni, le cure palliative saranno estese a una popolazione di pazienti in continuo aumento.
Studi condotti in diversi Paesi stimano la durata media della fase terminale in circa 90 giorni. E' quindi possibile individuare l'incidenza e la prevalenza di pazienti oncologici che potenzialmente potrebbero beneficiare di interventi palliativi:
-  ogni 1.000 deceduti per tumore per anno; 900 casi incidenti per anno; 222 prevalenza;
-  casi incidenti: 90% dei deceduti;
-  casi prevalenti: casi incidenti per durata (sopravvivenza media).
Studi prospettici e retrospettivi concordano nel rilevare nel paziente oncologico una elevata prevalenza di problemi nell'ultimo anno di vita (dolore e altri sintomi, riduzione della funzionalità, di stress psicologico, problemi relazionali):
-  il 90% ha bisogno di interventi di cure palliative più o meno complessi (fornito da diverse tipologie di servizi);
-  il 15-25% ha bisogno di ricovero in una struttura tipo hospice.
Studi internazionali stimano inoltre che il numero complessivo di pazienti non oncologici che beneficerebbe di interventi di cure palliative è in rapporto di 0,5-1/1 con il numero di pazienti deceduti per tumore. Quindi ogni 1.000 deceduti all'anno per tumore, possono stimarsi in 500-1.000 nuovi pazienti non oncologici che potrebbero beneficiare di interventi di cure palliative.
7)  Livelli assistenziali
Il programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative (decreto ministeriale 28 settembre 1999) nell'alle gato 1, parte I, recita:
"La rete di assistenza dei pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali... si articola nelle seguenti linee organizzative differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure palliative:
-  assistenza ambulatoriale;
-  assistenza domiciliare integrata;
-  assistenza domiciliare specialistica;
-  ricovero ospedaliero in regime ordinario o day hospital;
-  assistenza residenziale nei centri residenziali di cure palliative - hospice".
Per dare concreta operatività a tale rete si ritiene che nella Regione siciliana, nella fase del suo consolidamento, vengano assicurati:
-  accessibilità da parte dei cittadini;
-  possibilità di intervenire in ambiti diversi: in ospedale, a domicilio, in strutture residenziali e/o di ricovero specifiche;
-  disponibilità di tipologie assistenziali diversificate: ambulatorio, ricovero diurno, ricovero ordinario, assistenza domiciliare integrata, assistenza domiciliare e residenziale specialistica di 2° livello;
-  mantenimento della continuità assistenziale ottenuta me diante l'integrazione delle diverse opzioni in un unico piano assistenziale;
-  diffusione della cultura delle cure palliative tra il personale sanitario, in particolare nelle strutture ospedaliere, migliorando anche ed incrementando gli interventi di terapia del dolore e degli altri sintomi che provocano sofferenza;
-  integrazione con i servizi sociali comunali;
-  collaborazione organica con le risorse formali e informali esistenti nella società: le organizzazioni no profit, in particolare le associazioni di volontariato, la rete parentale e amicale ecc., così come previsto dall'art. 1, comma 18, del decreto legislativo n. 229/99 e dalle linee guida ministeriali adottate dalla Conferenza unificata con accordo del 19 aprile 2001;
-  raggiungimento del rapporto ottimale costi/benefici;
-  riduzione dei ricoveri inappropriati, delle giornate di degenza e delle liste d'attesa;
-  reale attuazione di dimissioni protette;
-  mantenimento di livelli essenziali di assistenza;
-  verifica e la valutazione della qualità dei servizi offerti e dei risultati.
Costituiscono pertanto scopo delle presenti linee guida:
-  il miglioramento della qualità della fase terminale della vita dei malati, una volta esaurita la possibilità di guarigione per la patologia da cui sono affetti;
-  la continuità assistenziale;
-  il miglioramento delle conoscenze, delle abilità gestuali e quelle relazionali degli operatori, essenziali per curare una persona al termine della vita;
-  la promozione di modelli di assistenza continuativa e altamente qualificata fino all'ultimo istante.
8)  Obiettivi della programmazione regionale
a)  consolidare l'intervento domiciliare nelle Aziende unità sanitarie locali;
b)  realizzare i livelli di assistenza;
c)  attivare i dipartimenti interaziendali di tipo funzionale ospedale-territorio;
d)  definire un percorso valutativo unificato per il paziente in fase avanzata e terminale.
8a)  Consolidamento dell'intervento domiciliare nelle Aziende unità sanitarie locali
Poiché si ritiene che il completamento della rete delle strutture hospice avverrà non prima del 2002 e dovendo la Regione siciliana provvedere al piano di riordino della mappa ospedaliera in cui dovranno essere previsti adeguati spazi dedicati al ricovero dei malati in fase terminale, come peraltro previsto dalla legge n. 39/99, si ritiene di dovere potenziare gli interventi di assistenza domiciliare prevedendo programmi domiciliari che possano offrire alternativa valida al ricovero.
Dovranno essere realizzate iniziative che ricerchino, attraverso protocolli d'intesa o convenzioni, le migliori sinergie tra le aziende territoriali, le Aziende ospedaliere, gli enti locali, gli enti privati e le organizzazioni no profit.
La Azienda unità sanitaria locale gestirà attraverso le strutture distrettuali tali interventi che saranno coordinati dal medico di medicina generale e garantiranno ai pazienti un'assistenza a domicilio continuativa e globale.
8b) Realizzazione dei livelli di assistenza
Nell'ambito della rete regionale dovranno essere identificati due livelli assistenziali, erogati secondo una gradualità di interventi che vede al centro il malato, la sua famiglia, i suoi bisogni:
-  il 1° livello riguarda pazienti che presentano bisogni clinico-sanitari di intensità bassa relativamente alle necessità di natura più specificamente assistenziale. Questo livello deve prevedere l'intervento organizzato di personale infermieristico, riabilitativo e psicologico e sociale coordinato dal medico di medicina generale anche attraverso il raccordo tra servizi distrettuali e servizi comunali alla persona. Tale livello si avvale della consulenza specialistica di esperti in cure palliative ed, ove disponibile, dello specialista che ha seguito il paziente. Tale tipo di assistenza può essere assicurato sia a livello domiciliare che mediante ricovero in strutture residenziali;
-  il 2° livello realizza un modello assistenziale di tipo specialistico altamente integrato, dove ad un intervento assistenziale domiciliare o di ricovero hospice specialistico, viene assicurata l'interazione del medico di medicina generale dell'assistito. Tale 2° livello a forte impegno specialistico è coordinato dal medico esperto in cure palliative ed è destinato a pazienti, i cui bisogni di natura clinico/sanitaria e/o di natura assistenziale sono di particolare complessità e possono essere gestiti, secondo le modalità di un piano specialistico altamente integrato.
Per il conseguimento di dette finalità verranno coinvolti trasversalmente i servizi ADI, le unità operative-hospice con i servizi annessi (ambulatori, D.H., ospedalizzazione domiciliare), le Unità di valutazione palliativa (U.V.P.) ed eventuali altre unità operative collegate per tipologia assistenziale alle cure palliative (medicina, oncologia, anestesia, radioterapia, geriatria, terapia antalgica ecc.).
8c) Attivazione dei dipartimenti interaziendali di tipo funzionale ospedale-territorio.
Le esperienze fin qui maturate suggeriscono l'opportunità che le prestazioni siano erogate secondo una gradualità di interventi che veda al centro il malato, la sua famiglia e i suoi bisogni.
In attuazione a quanto in proposito previsto dal P.S.R. 2000-2002 presso ogni ambito provinciale dovrà attuarsi ogni possibile ricomposizione organizzativa di funzioni ospedaliere e territoriali, con l'istituzione di un dipartimento interaziendale funzionale (struttura semplice) che permetta una presa in carico globale del paziente attraverso una rete di attività e servizi strettamente coordinati ed interconnessi tra strutture pubbliche e private accreditate ed enti o organizzazioni del terzo settore operanti sul territorio, in particolar modo tra i servizi di medicina primaria e le strutture ospedaliere, per garantire una reale continuità assistenziale e terapeutica.
Ciò è conseguibile attraverso un modello integrato in grado di far fronte alle esigenze sia dei pazienti che presentano bisogni clinico-sanitari di bassa intensità e prevalenti bisogni di natura più specificatamente socio assistenziale, sia dei pazienti con bisogni di natura clinico/sanitaria e/o di natura assistenziale di particolare complessità.
Detto dipartimento interaziendale (struttura semplice) sarà coordinato da un dirigente medico individuato tra quelli che già operano in strutture o servizi coinvolti nella rete di assistenza ai pazienti terminali.
Compito del dipartimento interaziendale è il coordinamento delle procedure operative destinate al raggiungimento dell'ottimizzazione del trattamento dei malati in fase terminale nell'ambito di ogni singola rete provinciale.
Deve segnalarsi che le linee guida ministeriali adottate dalla Conferenza unificata con accordo del 19 aprile 2001, raccomandano espressamente che l'équipe dell'unità operativa hospice (struttura semplice) preveda almeno le seguenti figure professionali: medico specialista dell'area medica o chirurgica ed esperto in cure palliative, infermiere, psicologo, fisioterapista, assistente sociale, operatore socio sanitario e che, ove possibile, vengano inseriti volontari le cui attività verranno regolamentate dalle Aziende sanitarie di appartenenza.
Dovendo fornire prestazioni di alto contenuto specialistico e garantire standards assistenziali qualitativamente elevati, gli hospice istituiti presso l'Azienda di rilievo nazionale e di alta specializzazione Civico di Palermo e l'Azienda di rilievo nazionale e di alta specializzazione Garibaldi di Catania, saranno strutture complesse in quanto articolate in specifiche attività di ricovero, ambulatorio, D.H, ed assistenza domiciliare di 2° livello specialistico.
8d)  Definizione di un percorso valutativo unificato
Per un'ottimizzazione dei percorsi per i soggetti candidati ad un trattamento palliativo, è attivata presso ogni ambito provinciale almeno una Unità valutativa di cure palliative costituita da:
-  medico del distretto;
-  medico palliativista della/e unità operativa;
-  medico di medicina generale del paziente;
-  infermiere coordinatore.
A queste figure è opportuno che si aggiungano altri operatori (medici specialisti, psicologi, assistenti sociali, ecc.), secondo la complessità delle problematiche poste da ogni singolo caso.
E' fortemente raccomandata l'attivazione di interventi che, nella più complessiva articolazione del processo valutativo, garantiscano la specifica linea valutativa finalizzata all'erogazione delle cure palliative, con particolare riferimento alla definizione di criteri per la stesura dei piani di intervento e per il monitoraggio dell'appropriatezza dei servizi erogati.
9)  Programma di comunicazione
Ogni Azienda unità sanitaria locale dovrà promuovere campagne di comunicazione che mettano in condizione i cittadini di attuare una scelta assistenziale in funzione delle necessità e preferenze del paziente.
Dovranno essere comunque valorizzati i diritti alla continuità delle cure, alla disponibilità di informazioni, alla qualità di vita, alla scelta assistenziale e terapeutica.
La campagna di informazione e di sensibilizzazione sarà diretta sia al pubblico generico, attraverso i mezzi di comunicazione di massa, sia soprattutto alle fasce di età giovanili, attraverso interventi nelle scuole, e ad alcune categorie particolarmente im portanti: i medici, di base e specialistici, gli infermieri, gli amministratori sanitari.
In particolare bisognerà far sapere che il dolore può essere evitato almeno nella maggior parte dei casi ricorrendo alla terapia idonea, fugando i falsi timori della dipendenza dagli oppiacei.
La campagna informativa dovrà anche trasmettere indicazioni precise sull'organizzazione delle cure palliative e in particolare sulla rete di assistenza e degli hospice che saranno realizzati.
Sarà compito delle Aziende unità sanitarie locali condurre campagne di informazione sugli aspetti organizzativi locali della rete di servizi, secondo quanto stabilito dal decreto di adozione del programma, nell'art. 5 e nell'allegato.
10)  Ricerca
Dovranno essere attivati e incentivati opportuni strumenti di ricerca per rilevare i bisogni su tutto il territorio regionale, per definire gli standard delle cure di fine vita e per sviluppare un sistema di indicatori di valutazione delle attività dei servizi di cure del termine della vita.
11)  Formazione
La Regione siciliana intende investire affinché il percorso formativo in questa nuova disciplina risulti efficace promuovendo la professionalizzazione degli operatori e la capacità di lavorare in équipe.
Si prevede un periodo di tempo transitorio che consenta di definire:
-  l'idoneità ad operare nelle cure palliative;
-  i criteri di selezione del personale;
-  i criteri di selezione dei formatori;
-  la strategia formativa.
La formazione dovrà prevedere quindi interventi specialistici tecnico-professionali e interventi formativi in ambito psicologico ed etico.
Per quanto riguarda i medici di medicina generale sarà previsto, con modalità di cui alla normativa vigente, l'inserimento di contenuti formativi in tema di "cure palliative" sia nei programmi del corso di formazione specifica sia durante le attività di formazione continua.
Per quanto riguarda gli specialisti dedicati, sarà attivato un corso regionale annuo di almeno 80 ore tenuto in collaborazione con società scientifiche di cure palliative e con istituzioni formative accreditate nella specifica disciplina.
Per quanto riguarda gli altri operatori professionali impegnati con compiti di coordinamento e/o di formazione nelle attività per le cure palliative (psicologo, assistente sociale, infermiere) saranno realizzati analoghi corsi di formazione a carattere regionale.
12)  Dirigenza
Per quanto concerne l'accesso alla dirigenza medica sia per le strutture semplici che per le strutture complesse, fermo restando i requisiti generali previsti dal decreto ministeriale 10 dicembre 1997, n. 483, non esistendo specifica disciplina nella materia, si rimanda a quanto previsto dalle linee guida emanate con l'accordo stipulato il 19 aprile 2001 dalla Conferenza unificata tra il Ministero della sanità, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le province, i comuni e le comunità montane, per l'organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative.
13)  Carta dei servizi
La Carta dei servizi delle Aziende sanitarie dovrà prevedere una specifica sezione riguardante i servizi che erogano cure palliative.
14)  Ruolo degli enti locali
Le Aziende sanitarie, ai fini di una migliore assistenza dei ma lati assunti in cura e di un miglior sostegno alle famiglie sia durante l'assistenza sia nella fase dell'elaborazione del lutto, ricercheranno la collaborazione, sottoscrivendo specifici protocolli di intesa e/o convenzioni e/o accordi, con i comuni eroganti prestazioni sociali a rilevanza sanitaria.
E' auspicabile, in particolare, che venga costruito un rapporto di sinergie con gli enti locali e con gli enti no profit presenti sul territorio impegnati nelle seguenti aree:
-  attività di accompagnamento e diversionali;
-  attività di supporto alla famiglia;
-  controllo di qualità dell'assistenza e della soddisfazione degli utenti;
-  ricerca e formazione;
-  sensibilizzazione e comunicazione con i cittadini;
-  fornitura di risorse professionali in genere;
-  ogni altra attività ritenuta utile ed idonea.
Le Aziende sanitarie realizzeranno, sulla base delle rispettive competenze e nell'ambito della programmazione regionale e locale in materia di interventi di assistenza sanitaria e socio sanitaria, un efficace collegamento dei servizi per le cure palliative con il sistema dei servizi sociali e delle prestazioni sociali a rilevanza sanitaria, nel rispetto di quanto previsto dall'atto di indirizzo e coordinamento in materia di integrazione socio sanitaria.
15)  Le tariffe
Sulla base della comparazione delle tariffe applicate dalle altre regioni, la Regione siciliana, prevedendo una fase sperimentale da 6 a 12 mesi, ha determinato le seguenti forme di remunerazione:
-  prestazioni di ricovero in hospice ospedaliero L. 390.000, relativamente alle strutture finanziate dal Ministero della salute;
-  prestazioni di assistenza domiciliare di 2° livello per malati terminali L. 140.000/die pari al 50% della tariffa di day hospital medico.
Viene inoltre riconosciuto alle Aziende un compenso giornaliero aggiuntivo di L. 15.000 per l'accompagnatore.
16)  Progetti obiettivo
Al fine di dare attuazione agli obiettivi della programmazione regionale in materia di cure palliative di cui al punto 8a) e 8b) del presente documento, i direttori generali delle Aziende ospedaliere ed Unità sanitarie locali dovranno predisporre specifici progetti-obiettivo nelle varie aree di intervento privilegiando, ove possibile, la forma interaziendale.
Attraverso tali progetti-obiettivo si darà avvio alla realizzazione della rete assistenziale regionale di che trattasi.
17)  Risultati attesi e rapporto costo-beneficio
Le ricadute o i risultati attesi dalla realizzazione delle attività previste avranno effetti su diversi piani:
Generali
I cittadini gravemente affetti da malattie incurabili potranno trovare un grandissimo aiuto nell'accesso ai servizi sanitari e nel loro rapporto con il sistema sanitario regionale.
Il sistema sanitario nel suo complesso troverà benefici indotti di varia natura: maggiore funzionalità nella comunicazione fra i professionisti con ricadute sull'efficacia ed efficienza delle prestazioni; riduzione del numero e della frequenza dei ricoveri non appropriati, degli spostamenti ecc.
Specifici
Avvio del processo di interazione ed integrazione fra ospedale e territorio.
Gestione organizzata delle esigenze dei maggiori consumatori; cioè le persone con il maggiore stato di bisogno socio sanitario.
Avvio concreto di un'assistenza qualificata.
Attivazione di un livello domiciliare più intensivo.
(2001.51.2655)

a cura dell'U.O. di Metodologia Clinica ad indirizzo Epidemiologico-Statistico - A.R.N.A.S. Civico e Benfratelli, G. Di Cristina, M. Ascoli - Palermo

ultima revisione: 13 febbraio 2002 

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