Dalla Gazzetta Ufficiale della Regione Sicilia, Parte I, n. 60 del 14 dicembre 2001
DECRETO
12 novembre 2001.
Individuazione delle Aziende sanitarie e dei centri di
riferimento regionali per patologie di alta specialità o di alto interesse
sociale e sanitario da inserire nella rete nazionale per la prevenzione, la
sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
L'ASSESSORE PER LA SANITA'
Visto lo Statuto della
Regione;
Vista la legge regionale 3 novembre 1993, n. 30;
Vista la legge
regionale n. 33/94;
Vista la legge regionale n. 34/95;
Visto il decreto
legislativo n. 502/92, così come modificato dal decreto legislativo n. 517/93 e
dal decreto legislativo n. 229/99;
Visto il decreto legislativo 29 aprile
1998, n. 124, avente ad oggetto "Ridefinizione del sistema di partecipazione al
costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma
dell'art. 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449", e, in
particolare, l'art. 5, comma 1, lettera b, e comma 5, che prevede che il
Ministero della sanità, con distinti regolamenti, individui le condizioni di
malattie croniche o invalidanti e le malattie rare che danno diritto
all'esenzione dalla partecipazione per le prestazioni di assistenza sanitaria
indicate dai medesimi regolamenti;
Visto il decreto del Ministero della
sanità 18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di istituzione della rete
nazionale delle malattie rare e di esenzione della partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b, del
decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124" e, in particolare, l'art. 2, comma
1, che prevede l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la
sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, ponendo a carico
delle regioni l'individuazione dei presidi ospedalieri da inserire in detta
rete;
Visto il comma 2 del medesimo articolo, che detta i requisiti per
l'individuazione dei presidi da inserire nella rete nazionale, presidi che
dovranno essere in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o
terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare nonché di
idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari ivi
inclusi, per le malattie che lo richiedano, servizi per l'emergenza e per la
diagnostica biochimica e genetica molecolare;
Considerato che
nell'identificazione dei centri bisogno tener conto della varietà e complessità
delle manifestazioni cliniche delle diverse malattie, la cui corretta diagnosi e
la successiva terapia sono spesso possibili solo attraverso un approccio
multidisciplinare che coinvolge strutture e professionalità competenti in
diverse branche specialistiche;
Ritenuto, altresì, necessario garantire una
omogenea distribuzione sul territorio regionale deicentri da inserire nella rete
nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle
malattie rare, al fine di assicurare livelli di assistenza uniformi a tutti i
pazienti;
Ritenuto a tale scopo di dover identificare in ambito regionale i
Policlinici universitari di Palermo,Catania e Messina, le Aziende di riferimento
nazionale e di alta specializzazione, le Aziende ospedaliere di III livello,
nonché icentri di riferimento regionali per patologie di alta specialità o di
alto interesse sociale e sanitario individuati ai sensi del decreto assessoriale
n. 29684 del 6 agosto 1999 e successive modifiche ed integrazioni;
Decreta:
Articolo 1
Per le motivazioni citate in premessa, che qui si
intendono confermate, vengono di seguito individuate le aziende sanitarie da
segnalare al Ministero della salute per il loro eventuale successivo inserimento
nella rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la
terapia delle malattie rare:
- Azienda universitaria policlinico di
Palermo;
- Azienda universitaria policlinico di Messina;
-
Azienda universitaria policlinico di Catania.
Azienda regionale con
prevalenza del percorso formativo del triennio clinico di medicina e
chirurgia:
- A.O. Vittorio Emanuele, Ferrarotto,S. Bambino
diCatania;
- ARNAS Civico Benfratelli,Di Cristina,Ascoli di
Palermo;
- ARNAS Garibaldi,S. Luigi - S. Currò, Ascoli Tomaselli
diCatania;
Aziende regionali di riferimento per l'emergenza diIII
livello:
- A.O. S.Elia diCaltanissetta;
- A.O. Cannizzaro
diCatania;
- A.O. Papardo diMessina;
- A.O. Villa Sofia,
C.T.O. di Palermo.
Articolo 2
Per le medesime finalità vengono di seguito indicati
i centri di riferimento regionali per patologie di alta specialità o di alto
interesse sociale e sanitario, individuati ai sensi del decreto assessoriale n.
29684 del 6 agosto 1999 e successive modifiche ed integrazioni, la cui attività
è di interesse per la diagnosi ed il trattamento delle patologie rare:
-
"Centro di riferimento regionale per il controllo e la cura della sindrome
di Down e delle altre patologie cromosomiche e genetiche" presso la divisione di
pediatria e terapia intensiva neonatale dell'Istituto materno infantile
dell'Università degli studi di Palermo;
- "Centro di riferimento
regionale per le dislipidemie genetiche ed LDL-aferesi" presso la cattedra di
medicina interna - divisione di medicina generale della facoltà di medicina e
chirurgia dell'Università degli studi di Palermo;
- "Centro di
riferimento regionale per la cura ed il controllo delle malattie metaboliche
ereditarie dell'infanzia" presso il dipartimento di pediatria della facoltà di
medicina e chirurgia dell'Università degli studi di Catania;
- "Centro
di riferimento regionale per le patologie pertinenti" presso la divisione di
ematologia ed oncologia pediatrica della facoltà di medicina e chirurgia del
l'Università degli studi di Catania;
- "Centro di riferimento regionale
per la diagnosi e la terapia fetale delle emoglobinopatie" presso il servizio di
prevenzione e terapia della talassemia dell'A.O. V. Cervello di Palermo;
-
"Centro di riferimento regionale per la cura, la prevenzione, la diagnosi,
la riabilitazione e la ricerca delle patologie genetiche associate al ritardo
mentale ed all'involuzione cerebrale senile, comprese l'Alzheimer e tutte le
patologie in comorbità o derivare da complicanze" presso l'associazione Oasi
Maria SS. di Troina - Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico per lo
studio del ritardo mentale e dell'involuzione cerebrale;
- "Centro di
riferimento regionale per le pertinenti patologie" presso la divisione di
chirurgia plastica e terapia delle ustioni dell'A.O. Civico e Benfratelli, G.Di
Cristina, M.Ascoli di Palermo;
- "Centro di riferimento regionale per
la prevenzione, la diagnosi e la cura delle leucemie e dei linfomi, per il
trapianto di midollo osseo e per le attività connesse alla tipizzazione
tissutale" presso la divisione di ematologia e trapianto di midollo osseo
dell'A.O. V. Cervello di Palermo;
- "Centro il riferimento regionale
per la caratterizzazione biomolecolare delle neoplasie e screening genetico dei
tumori ereditari" pressi il servizio di chemioterapia e sensibilità preclinica
ai farmaci antiblastici del dipartimento di discipline chirurgiche, anatomiche
ed oncologiche della facoltà di medicina e chirurgia dell'Università degli studi
di Palermo;
- "Centro di riferimento regionale per la medicina dei
viaggi, del turismo e delle migrazioni" presso la cattedra di medicina interna e
geriatria della facoltà di medicina e chirurgia dell'Università degli studi di
Palermo;
- "Centro di riferimento regionale per la chirurgia della
testa e del collo" presso l'U.O. di chirurgia plastica dell'A.O. Villa Sofia -
C.T.O. di Palermo.
Articolo 3
Il presente decreto sarà trasmesso al Ministero della
salute ed alle aziende interessate e sarà pubblicato nella Gazzetta
Ufficiale della Regione siciliana.
Palermo, 12 novembre 2001.
a
cura dell'U.O. di Metodologia Clinica ad indirizzo Epidemiologico-Statistico -
A.R.N.A.S. Civico e Benfratelli, G. Di Cristina, M. Ascoli - Palermo
ultima revisione: 22 gennaio 2002